Le mani di un genitore sono quelle che ti hanno abbracciato quando sei venuto al mondo, che ti hanno nutrito, che ti hanno sorretto mentre hai mosso i primi passi. Sono quelle che ti hanno coccolato, che ti hanno curato , che hai avvertito sulle tue spalle quando, man mano che crescevi ne avvertivi il bisogno. Forse, sono quelle che alle volte ti hanno sculacciato quando dovevi imparare che i “ no” esistono . Sono le mani che hanno sfogliato i libri di fiabe che volevi sentir leggere e leggere ancora, e poi più grande i libri di scuola. Sono le mani che ti hanno salutato, in principio fuori dalla scuola e crescendo, ogni qualvolta hai fatto passi per diventare uomo.

Sono mani che hanno pregato affinché non ti succedesse niente quando eri in viaggio, tardavi dal lavoro ...mani che ti hanno accompagnato all'altare e hanno abbracciato i tuoi figli quando anche tu sei diventato a tua volta padre. Spesso quelle mani continuano ad essere operose e sono un riferimento fondamentale per i figli che pur creandosi una loro famiglia continuano ad affidarsi ai loro genitori disponibili e volenterosi e preziosa fonte di aiuto.

Alle volte , però, i ruoli si invertono quando uno o entrambi i genitori non sono più in grado di utilizzare le loro mani come facevano un tempo. E' difficile accettare la malattia di un genitore specialmente quando essa riguarda il complesso mondo della demenza. Quelle mani piano piano si allontanano e si perdono muovendosi in un mondo particolare , nuovo in cui le vedi muoversi lentamente , in un modo che non conosci, o meglio che non riconosci.

E sono diversi lo sguardo, la postura, la capacità di ascolto e di elaborazione. Calano i propositi , la voglia di fare e quando questo processo ha inizio è facile provare rabbia....non è così immediato attribuire certi comportamenti alla malattia …. Perché quelle mani rifiutano, allontanano si irrigidiscono? Le difficoltà di memoria sono tra le manifestazioni più evidenti dell'invecchiamento cerebrale e spesso non è facile distinguere se un disturbo di memoria rappresenta una “normale smemoratezza” dovuta all'età o un disturbo ansioso- depressivo oppure è l'esordio di una malattia che potrebbe condurre a un decadimento delle funzioni intellettive. Le demenze sono varie e colpiscono ogni singola persona in modo diverso. Inizialmente la sintomatologia correlata alla demenza può essere così lieve da passare inosservata sia al malato che ai familiari.

I sintomi più comuni riguardano la perdita di memoria, il disorientamento nel tempo e nello spazio, problemi di linguaggio , diminuzione della capacità di giudizio, difficoltà nel pensiero astratto e nello svolgimento delle attività quotidiane, riduzione di interesse verso le occupazioni quotidiane, cambiamenti di umore, modificazione del carattere e del comportamento. È opportuno rivolgersi al medico qualora siano presenti caratteristiche degne di nota poiché il riconoscimento precoce di un'iniziale demenza offre maggiori possibilità di inquadrarne la causa ed individuare tempestivamente un trattamento. Le diagnosi vengono effettuate tenendo conto di esami fisici e neurologici ( analisi del sangue , Tac, risonanze magnetiche nucleari, SPECT e PET o risonanze funzionali), nonché la valutazione neuropsicologica che analizza le diverse funzioni intellettive mediante test specifici e metodi strutturati.

Esistono diversi tipi di demenze (Alzheimer,vascolare, a corpi di Lewy, frontotemporale ecc...) e una volta stabilita la diagnosi sono molteplici gli aspetti da tenere in considerazione poiché la demenza colpisce il paziente e i suoi familiari in quanto si vengono a creare equilibri e compensi delicati e complessi che determinano una ridefinizione del “progetto” stesso della famiglia, relazioni, ruoli e compiti. L'insorgenza della demenza determina una serie di reazioni emotive che variano durante il decorso della malattia : i familiari si ritrovano a fare i conti con la sofferenza di vedere il proprio caro perdere progressivamente le capacità, mutare il carattere e l'identità stessa. La famiglia è costretta ad un continuo percorso di adattamento doloroso e difficile anche se necessario.

È di fondamentale importanza rivolgersi ai servizi per la diagnosi e la terapia e conoscere le opportunità che la regione e il comune offrono per affrontare la malattia. Oltre ai supporti che possono aiutare il malato ne esistono altri indirizzati alle famiglie dove medici qualificati possono sostenerle ai fini di un percorso di accettazione. Molteplici possono essere le reazioni dei familiari che vanno dalla negazione della malattia, alla considerazione dell'ammalato oramai incapace che porta alla sostituzione in tutto o addirittura alla “negazione” del malato come persona. Proprio per questo è importante che i membri della famiglia siano coinvolti in un percorso educativo nel quale recuperare il senso di una nuova relazione. L'informazione, la formazione e l'educazione sono elementi fondamentali per ridurre il livello di stress. Sapere che i cambiamenti nelle interazioni sociali , nelle attività routinarie , il wandering (vagabondaggio), i rifiuti ed altre manifestazioni sono sintomatiche di una malattia e farsi indirizzare sul come fronteggiarli sono passaggi fondamentali per affrontare il delicato percorso insieme a personale qualificato e preparato.

E' un percorso difficile ma esistono strade percorribili. Non è semplice prepararsi ad un decadimento delle facoltà cognitive e mentali di un proprio caro. Non è facile parlargli e rendersi conto che non ci sta seguendo, tentare di stargli accanto ma vederlo in un mondo suo fino al subire aggressioni e arrivare al non essere riconosciuti. Non è oltremodo facile , rendersi conto che le proprie abilità non sono più le stesse. Il malato si ritrova ad elaborare continui lutti. Perdite... di ciò che prima sapeva fare ed oggi non è più in grado di compiere. Ecco allora che c'è bisogno di vedere ancora quelle mani... e vedere nel loro districarsi in quel mondo che non è altro che un luogo-non luogo.... c'è il bisogno di incontrare altre mani che possano stringere, guidare, condurre... amare.